Afin de répondre aux préoccupations de patients qui dépendent d’un accompagnement intensif et de soins médicaux extrahospitaliers exceptionnels, les ministres de la Santé, de la Famille et de la Sécurité sociale ont décidé de mettre en place une nouvelle mesure au profit des personnes concernées.
Il s’agit d’adultes ou d’enfants souffrant de maladies neurodégénératives extrêmement invalidantes, d’affections neuromusculaires permanentes particulièrement graves ou de maladies métaboliques nécessitant dans la plupart des cas un suivi permanent et ininterrompu et le recours à un appareillage médical lourd indispensable au maintien des fonctions vitales. Les soins impliquent notamment l’aide à l’alimentation, l’aide à la communication ainsi que l’aide respiratoire.
Les cas sont rares – environ 5 à 6 sur 100.000 personnes sont concernées –, mais l’impact de ces situations exceptionnelles est très lourd, non seulement pour les patients, mais aussi pour leur entourage. En effet, la présence et l’implication de la famille est primordiale pour assurer le maintien à domicile de ces personnes.
Les ministres Lydia Mutsch, Corinne Cahen et Romain Schneider ont rappelé que l’émancipation du patient et son droit à la dignité et à l’auto-détermination sont d’autres considérations à la base de cette démarche concertée. Aussi, le maintien à domicile est un droit sous l’égide de la Convention de l’Organisation des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.
En raison de leurs besoins atypiques et complexes, les personnes concernées se situent très souvent à cheval entre plusieurs modèles de prise en charge actuellement offerts par le système luxembourgeois: assurance maladie, assurance dépendance et/ou prestations et services spécifiques pour personnes en situation de handicap.
Par conséquent, une contribution financière propre non négligeable doit souvent être engagée par les familles afin de pouvoir assurer des soins adéquats au concerné, dans le respect de son auto-détermination.
Vers une approche pragmatique et individualisée basée sur une concertation interministérielle
Afin de ne pas laisser les personnes concernées démunies et seules dans leur désarroi face à l’ampleur de la maladie, les ministres Lydia Mutsch, Corinne Cahen et Romain Schneider ont décidé de mettre en place une nouvelle mesure exceptionnelle pour le soutien intensif extrahospitalier au profit de certaines personnes.
«La présente démarche interministérielle s’inscrit dans le cadre d’une approche de solidarité face à une réelle urgence d’agir. Il s’agit de renforcer le soutien du système luxembourgeois de protection sociale envers les personnes qui en ont besoin», ont souligné les ministres.
Une plateforme de concertation interministérielle, qui sera composée de représentants des différentes institutions, administrations et services concernés, procèdera à une analyse au cas par cas. Afin d’assurer le recours des concernés à l’ensemble des aides et prestations éligibles, la plateforme aidera les personnes et leurs familles à s’orienter vers les institutions, administrations et services offrant les aides et prestations dont elles n’ont pas encore sollicité le bénéfice.
Dans le cas où l’offre existante est insuffisante pour parer aux besoins constatés, les concernés pourront solliciter le bénéfice d’une aide financière spécifique, adaptée à leur cas précis et plafonnée, à condition de satisfaire à certains critères d’éligibilité.
Les personnes concernées rendront compte de l'affectation effective des sommes dévolues aux objectifs fixés. Ce cadre formel limitera l’étendue de la prise en charge et de ses modalités.
Communiqué par le ministère de la Santé / ministère de la Sécurité sociale / ministère de la Famille, de l’Intégration et à la Grande Région